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Atualizado em 01/04/2019

ONG quer um milhão de assinaturas para teste do pezinho ampliado no SUS

Atualmente, o teste do pezinho ampliado só é disponibilizado na rede particular e o custo pode chegar até R$ 1 mil

ONG quer um milhão de assinaturas para teste do pezinho ampliado no SUS Hoje o SUS oferece o exame que identifica apenas seis doenças.

 POR ESTADAO CONTEUDO

 

Instituto Vidas Raras começou uma campanha para arrecadar um milhão de assinaturas para propor um projeto de lei no Congresso Nacional com o objetivo de estender a identificação de doenças raras por meio do teste do pezinho na rede pública de saúde.

 

A petição, que visa a incluir a versão ampliada do exame no Sistema Único de Saúde (SUS), está disponível na internet (https://pezinhonofuturo.com.br/).

 

Hoje o SUS oferece o exame que identifica apenas seis doenças. A proposta da ONG é que o serviço seja ampliado, com possibilidade de rastrear até 53 tipos de doenças raras.

 

 

O Distrito Federal ampliou o teste do pezinho para 30 doenças e conseguiu reduzir a taxa de mortalidade infantil após disponibilizar o exame na rede pública. "Queremos motivar a sociedade nesta corrente do bem. Trabalhamos por uma causa nobre: salvar vidas de nossas crianças", diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras. Ela teve dois filhos com uma doença rara e um deles morreu. O segundo sobreviveu com graves sequelas.

 

Atualmente, o teste do pezinho ampliado só é disponibilizado na rede particular e o custo pode chegar até R$ 1 mil, a depender da região e do laboratório onde é realizado.

 

Para participar da petição, basta assinar pela internet. A pessoa também pode se tornar embaixador desta causa. Para isso, é só baixar o aplicativo Corrente do Futuro (disponível para IOS e Android). Feita a adesão, aquele que quer ser um embaixador tem o papel de disseminar a petição em sua rede de contatos. Seu nome entrará num ranking que indicará sua posição de acordo com os apoiadores que conseguir conquistar para essa iniciativa.

 

Personalidades e artistas como Bella Falconi, Sabrina Sato, Luiza Possi e Sabrina Petraglia já aderiram a esta campanha.

 

Como é feito o teste

 

O exame deve ser feito entre o segundo e quinto dia de vida do bebê. O sangue é colhido do calcanhar da criança (região com grande irrigação sanguínea) por meio de um papel filtro próprio para o procedimento.

 

Os médicos garantem que o exame é indolor para o bebê e determinante para a triagem neonatal diagnosticando até 53 doenças raras que podem causar sequelas irreversíveis caso não sejam tratadas com urgência. Essas doenças são genéticas e hereditárias. Não há cura, apenas tratamentos que amenizam as sequelas e garantem uma melhor qualidade de vida para quem convive com a enfermidade.

 

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), para ser considerada doença rara, a patologia deve atingir uma a cada 65 mil pessoas. No Brasil 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara, sendo 75% delas crianças.

Sobe Catracas

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Atleta amazonense conquistou 4º lugar no Campeonato Internacional de Fisiculturismo Toronto Pro Show, no Canadá

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Ele e outro vereador foram denunciados no MPPA por serem os mandantes de perfuração de poços clandestinos, sem licença ambiental